Convegno a Firenze sui farmaci cannabinoidi / 26 settembre 2009 / Intervento di Marco Cappato

Grazie per l’invito, ma il mio sarà poco più di un saluto; c’è qui Andrea Trisciuoglio, in realtà l’intervento sarà suo. Non sono venuto qui per esprimere una posizione, in quanto la mia posizione la conoscete già: sono radicale. Ho fatto tre giorni di carcere a Manchester, in seguito ad una disobbedienza civile; lì ho manifestato con un club di acquisto di cannabis per uso terapeutico, sulla mia posizione quindi non c’è molto da discutere, e per la verità nemmeno sulla strategia da seguire: siamo qui per poter fare dei passi avanti. Non è che siccome qui molti credono (come io credo) che il proibizionismo sia il nuovo fascismo, non è che non si possa avere la sensibilità per comprendere ed unire anche persone il cui credo politico sia molto diverso. Sono venuto qui, al convegno sulla cannabis terapeutica, per portare il mio saluto come segretario dell’Associazione Luca Coscioni per due motivi;
Primo: perché siamo un’associazione radicale per la libertà di ricerca scientifica: si dovrebbe potere fare ricerca scientifica liberamente; e sono qui anche per la libertà terapeutica, che è libertà per il paziente, ma anche per il medico;
Secondo: perché l’associazione è intitolata ad un uomo che ha fatto della sua condizione di immobilità quasi totale, immobilità addirittura della parola, un elemento di forza per la sua battaglia politica. Luca Coscioni parlava attraverso un computer, e con la sua lotta politica ha trascinato decine di premi nobel nel mondo nella battaglia a favore della ricerca sulle cellule staminali embrionali. Purtroppo, e questo è un punto importante, la sua battaglia è stata conosciuta solo nel momento in cui Luca è morto. E cosa voglio dire? Voglio dire che su questi temi nessuno potrebbe sostenere un confronto televisivo (quand’anche ci fosse) su posizioni diverse dalle nostre contro Pino Cucci che dice che la sua vita dipende da questo o quel farmaco; né a Porta a Porta, né a Ballarò, né ad Annozero. Nessuno potrebbe sostenere una posizione avversa alla nostra. Gasparri si è rifiutato, ed infatti i confronti veri non si fanno perché la vera resistenza è burocratica e non politica. Questa è una lotta che si potrà fare solo passando attraverso il volto ed il corpo dei malati, portati essi stessi nel cuore della politica. Per questo la lotta radicale sulla libertà di scienza e conoscenza e sulla legalità dell’informazione portata avanti dai radicali, battaglia che è anche vostra, come è di tutti. Personalmente vi assicuro come segretario dell’associazione che siamo disposti ad assumerci responsabilità, in vostro aiuto, analoghe a quelle che ci assumemmo con il Cisal nel caso di rischi giudiziari e disobbedienze civili su questo tema. A maggior ragione un saluto a Fabrizio Pellegrini e spero che Radio Radicale possa seguire questo processo, che è un vero processo di regime autoritario. Fabrizio, proveremo a darti una mano. Come ben sai in Senato è intervenuta Donatella Poretti, oltre che al Senatore Saia, e quindi ora c’è soltanto una lotta da portare avanti e da vincere. Un saluto a tutti.

Convegno a Firenze sui farmaci cannabinoidi / 26 settembre 2009 / Intervento di Andrea Trisciuoglio

Salve a tutti! Mi presento: mi chiamo Andrea Trisciuoglio, ho 31 anni e vengo da Foggia. Il 20 febbraio 2006 mi venne diagnosticata la sclerosi multipla: una di quelle malattie che i medici definiscono inguaribile perché non v’è cura sulla sclerosi multipla. Molti ricorderanno la data del 20 febbraio 2006 per quella tragica casualità che vedeva privarci del suo sorriso lo stesso giorno di Luca Coscioni, allora presidente dei radicali italiani e dell’omonima associazione che mi onoro di rappresentare.

Vorrei solo dire ai politici presenti in sala che se continueremo ad essere vittime di questo oscurantismo anti-scientifico, migliaia di cittadini come me continueranno ad essere condannati prima dall’irresponsabilità politica più che dalla gravità della malattia.

Quando mi diagnosticarono la sclerosi multipla iniziai a vedere siti internet e, con grande rispetto per i medici, preferivo ascoltare i pazienti quali farmaci assumessero e quali effetti collaterali provocassero. Iniziai a vedere i video di Stefano Balbo, di Pino Cucci e le storie dei pazienti che trovavano beneficio dalla cannabis terapeutica. Trovavo scandaloso come ci fosse tutto questo casino intorno alla marijuana terapeutica ma comprendevo come il solo far cenno a detto prodotto suscitasse tanto clamore. Nel frattempo la sclerosi multipla continuava a manifestare i suoi effetti sul mio corpo. Decisi di contattare pazienti con la stessa patologia che mi fecero provare il bedrocan. A causa di fastidiosissimi e dolorosi spasmi i miei polsi si flettevano verso l’interno assumendo quella che i medici chiamavano “posizione del ginecologo”. Dopo la vaporizzazione del Bedrocan i miei polsi si distendevano. Fortissimi dolori alle ginocchia, spasmi alle gambe e un forte ipertono che mi causava rigidità, mi bloccavano spesso in un letto e mi obbligavano ad ausili per poter deambulare. Oggi questi sintomi paralizzanti sono solo un vecchio ricordo. Camminavo molto meglio e avrei potuto iniziare la battaglia in Puglia per rendere fruibili questi farmaci cannabinoidi. Andai dal mio medico neurologo con una cartellina contenente tutto il necessario per informarlo nel caso in cui, come immaginavo, non ne sapesse nulla e trovavo scandaloso che io, paziente con sclerosi multipla, dovevo informare il mio medico… ma io dico sempre che da circa 8 mesi son papà di Antonio e vorrei realmente occuparmi di altro nella vita. Bah, comunque dopo aver ricevuto la prescrizione medica mi reco alla farmacia dell’ospedale dove un medico mi dice che devo andare all’ASL che c’è in un’altra zona di Foggia. Vado li e il direttore dell’Inam mi dice che mi devo rivolgere alla farmacia che sta in un’altra zona di Foggia. Vado alla farmacia all’ex enpas e una dottoressa mi dice che mi devo rivolgere ad una struttura ospedaliera ASL che abbia al suo interno la farmacia… quindi mi manda in un paese in provincia di Foggia (Lucera). Vado a Lucera e una dottoressa gentilissima afferma di non avere nessuna difficoltà per l’importazione e che avrebbe iniziato subito l’iter. Il giorno successivo mi chiama e mi dice: “Signor Trisciuoglio la pratica è stata rinviata all’ospedale di Foggia perché una legge regionale (firmata dal dr. Leoci – dirigente farmaceutico regione Puglia) afferma che la prima somministrazione del farmaco deve avvenire presso una struttura ospedaliera. Allora ritorno all’ospedale di Foggia e mi dirigo alla farmacia. Il dottore della farmacia mi dice che deve avere l’ok dal direttore sanitario. Allora vado a convincerlo ma mi dice che c’è un comitato etico che deve approvare l’iter. Allora convinci tutti e parte finalmente il fax per il ministero. Do per scontato che il farmaco mi venga dato gratuitamente. Per maggiori informazioni mi mandano presso l’ufficio patrimonio. Convinco anche loro e dopo aver sentito il ministero della salute olandese (la casa farmaceutica è in Olanda) riescono finalmente ad avere le coordinate bancarie dove effettuare il bonifico. Farmaco pagato!

Finalmente potevo avere il tanto atteso Bedrocan.

Convegno a Firenze sui farmaci cannabinoidi / 26 settembre 2009 / Intervento di Pino Cucci

Intervento di Pino Cucci al Convegno sui farmaci cannabinoidi a Firenze il 26 settembre 2009

Buongiorno, faccio parte del PIC è un'associazione di malati che si è costituita nel 2001, registrata al Ministero della Salute.
Molti di questi Pazienti Impazienti Cannabis (questo significa PIC), sono malati di sclerosi multipla, ma ci sono anche malati di epilessia, glaucoma, AIDS, fibromialgia.
Purtroppo non tutte le asl passano la cannabis a loro spese.

All'inizio era soltanto la Roma A, poi si è aggiunto Crotone, Bolzano, e ultimamente si è aggiunta la Roma G. La Roma B paga l'importazione ma non il farmaco.
La cannabis del ministero della salute olandese costa circa 6 euro al grammo e per l'importazione nelle farmacie italiane, con i vari passaggi, arriva a costare al paziente 40 euro al grammo. Ed è un prezzo che non ci possiamo permettere.
Le prime 2 importazioni che ho fatto, nel lontano 2007, ho pagato 400 euro per 20 grammi, poi 600 euro per 60 grammi, perché ho visto che la parte delle spese di importazione era maggiore del costo del farmaco. Il farmaco costava 90 euro e il costo dell'importazione 330 euro.
Siamo riusciti a convincere il direttore della mia asl a pagarla perché non prendo altri farmaci che si usano per la sclerosi multipla come l'interferone, Tisabry che sono tutti farmaci costosissimi, più di 1000 euro al mese.
Mi è sufficiente, a me come ad altri pazienti circa 450 euro al mese per avere la mia fornitura, parlo soltanto del farmaco, non delle spese di importazione. Se una stessa asl ha più pazienti, che importano, si coordinano e possono fare un'unica importazione.
C'è un'altra signora nella mia asl, Elena, è una signora che ha 60 anni, ha pure lei la sclerosi multipla, e cammina con un solo bastone.
Io purtroppo mi sono rovinato perchè ero seguito da un ospedale, camminavo con un bastone, mi hanno fatto il mitoxantrone, dopo 2 infusioni, ho avuto 2 ricadute, e mi sono messo in sedia a rotelle.
Non avevo ricadute da 2 anni. Infatti sono in causa con quest'ospedale.

La risonanza magnetica della dottoressa Elena ha rilevato che è aumentato di un cm. la materia bianca, cioè la materia grigia che si perde diventa materia bianca. E in pratica è stato quel periodo in cui non ha avuto possibilità di fumare. Lei fuma addirittura 3 gr. al giorno e riesce con queste dosi tranquillamente a camminare con un solo bastone, anzi può lasciare il bastone e farsi un giro intorno a se stessa.

Mentre gli altri pazienti non possono averla, devono pagarsela e non tutti hanno i soldi necessari. C'è in questa aula Fabrizio malato di fibromialgia, è una delle patologie riportate sulla lavagna, non può permettersi l'importazione perché non ha un lavoro stabile, è un pianista, a volte fa concerti per il comune e questo tarda a pagare, di pagare i farmaci che vengono dall'estero.
La sua asl non vuole pagare, è nella legge, ha la facoltà di non pagare il farmaco.
Come deve fare?
Inizia a coltivarsela, coltivare una piantina di cannabis è la cosa più semplice di questo mondo. Il problema è che ormai conoscono dove abita nel senso che a luglio, agosto si presentano a casa trovano delle piantine magari alte 10 cm e finisce sotto processo. Ha accumulato una serie di 6 processi. Il 29 di questo mese (Settembre 2009) e il 1° Ottobre avrà 2 udienze. I processi si cumulano e per le leggi che ci sono adesso, rischia dai 6 ai 20 anni solo perchè voleva curarsi con la marijuana.
Cosa assurda.

Altri problemi che sorgono a procurarsi la marijuana sul mercato nero, sì è legale, cioè non vai a finire in galera,ma non sai cosa ci mettono dentro. Il dottore ha fatto vedere che chi, come me , è immunodepresso perchè ha preso per anni degli immunodepressori o immunosoppressori, potrebbe avere problemi con la cannabis coltivata da chissà chi con quali strumenti e appesantita anche con delle fibre di vetro per farle avere più peso. Quindi non è consigliabile curarsi con la cannabis di cui non si conosce l'origine.

Dicevo che Fabrizio ha qualche problema con la legge, ma non è il solo. Molte persone, dato che qui in Italia, appunto c'è uno splendido sole che fa crescere la marijuana con niente, se la coltivano. Con Google faccio delle ricerche su Marijuana e cannabis terapeutica. Sulla cannabis terapeutica mi arriva 1 email ogni 2 giorni. Per la marijuana mi arriva una email ogni giorno con 20 giornali che hanno parlato di sequestri di marijuana cioè ogni giorno almeno 20 persone vengono arrestate per coltivazione di marijuana. Probabilmente tra queste 20 persone c'è qualcuno che se la coltiva per bisogno.

Quindi ci troviamo nella condizione assurda che per la cannabis è assodato che fa bene, non ci rende tossicodipendenti, nel senso che io i primi 3-4 mesi l'ho fumata, poi ho scoperto che si poteva cucinarla e quindi ho iniziato a farci i biscotti. Io se la sera dimentico il biscotto, non spasimo per averlo. C'è mia moglie che me lo ricorda: Pino ti sei preso il biscotto? No. Va be’ lo prendo ora. Quindi non si è tossicodipendenti, come per il tabacco. Non si ha l'assuefazione il farmaco continua a funzionare nel tempo. Io dal 2001 al 2009 sono 8 anni che mi curo con la cannabis.
Quest'estate non ne avevo più, ne avevo pochissima sostanza ed ho diluito nel tempo quello che avevo. Le gambe si sono irrigidite perché al cessare del farmaco purtroppo la malattia si riprende e la spasticità è tornata.
A settembre finalmente ho ricevuto la prima importazione pagata dalla asl e quindi ho potuto ricominciare ad assumere cannabis e infatti adesso le gambe posso piegarle senza problemi. Prima dovevo prendere la gamba con due mani e tirarla a me. Per mettere un calzino o una scarpa, non riuscivo ad accavallare le gambe. Adesso che ho ricominciato a prendere la cannabis questo problema è sparito.
La cannabis mi è utile non solo per le gambe,ma anche per l'incontinenza nel senso che, il muscolo detrusore che è quello che contiene la vescica, non si rilassa senza cannabis. Quindi quando vado al bagno non riesco a svuotarmi completamente ed il problema si ripresenta dopo 2 ore e dato che ho solo un minuto di autonomia, capirete che è un problema se sto guidando magari su un raccordo autostradale e mi viene e con un minuto di autonomia e devo fermare la macchina a farla. Io adesso vi sto parlando senza un pannolino o cose del genere perché sono andato 2 ore fa e per almeno 5-6 ore non ho problemi. Perché? Perché adesso ho ricominciato ad assumere la cannabis.
C'è un sintomo della sclerosi che non tutti hanno per fortuna: il prurito irrefrenabile. Quando mi viene e parte sempre su questa mano (la destra) e arriva fino a tutto il braccio ed è un prurito che dura per 3/4 d'ora. In questo caso il biscotto non lo posso assumere perché fa effetto 1 ora e mezza dopo. Quindi cosa faccio? Ho sempre con me una canna quando inizia il prurito, 5 minuti di canna e passa tutto.
Invece che 3/4 d'ora a grattarmi , non a sangue, riesco a trattenermi ma a stento. Ho provato a mettere la mano nel ghiaccio a non far arrivare il sangue ma non c'è niente da fare. Infatti la chiamano prurito irrefrenabile. Poi basta una canna e passa tutto.

L'ultima legge che è stata approvata alla Camera che permetterà mi pare che salvi solo i malati terminali io a 43 anni non sono terminale, la sclerosi non uccide, ma per altri 30 anni dovrò fare senza?

P:S: all’elenco delle ASL che la pagano si è aggiunta Foggia.