05/11/09

Convegno a Firenze sui farmaci cannabinoidi / 26 settembre 2009 / Intervento di Andrea Trisciuoglio



Salve a tutti! Mi presento: mi chiamo Andrea Trisciuoglio, ho 31 anni e vengo da Foggia. Il 20 febbraio 2006 mi venne diagnosticata la sclerosi multipla: una di quelle malattie che i medici definiscono inguaribile perché non v’è cura sulla sclerosi multipla. Molti ricorderanno la data del 20 febbraio 2006 per quella tragica casualità che vedeva privarci del suo sorriso lo stesso giorno di Luca Coscioni, allora presidente dei radicali italiani e dell’omonima associazione che mi onoro di rappresentare.

Vorrei solo dire ai politici presenti in sala che se continueremo ad essere vittime di questo oscurantismo anti-scientifico, migliaia di cittadini come me continueranno ad essere condannati prima dall’irresponsabilità politica più che dalla gravità della malattia.

Quando mi diagnosticarono la sclerosi multipla iniziai a vedere siti internet e, con grande rispetto per i medici, preferivo ascoltare i pazienti quali farmaci assumessero e quali effetti collaterali provocassero. Iniziai a vedere i video di Stefano Balbo, di Pino Cucci e le storie dei pazienti che trovavano beneficio dalla cannabis terapeutica. Trovavo scandaloso come ci fosse tutto questo casino intorno alla marijuana terapeutica ma comprendevo come il solo far cenno a detto prodotto suscitasse tanto clamore. Nel frattempo la sclerosi multipla continuava a manifestare i suoi effetti sul mio corpo. Decisi di contattare pazienti con la stessa patologia che mi fecero provare il bedrocan. A causa di fastidiosissimi e dolorosi spasmi i miei polsi si flettevano verso l’interno assumendo quella che i medici chiamavano “posizione del ginecologo”. Dopo la vaporizzazione del Bedrocan i miei polsi si distendevano. Fortissimi dolori alle ginocchia, spasmi alle gambe e un forte ipertono che mi causava rigidità, mi bloccavano spesso in un letto e mi obbligavano ad ausili per poter deambulare. Oggi questi sintomi paralizzanti sono solo un vecchio ricordo. Camminavo molto meglio e avrei potuto iniziare la battaglia in Puglia per rendere fruibili questi farmaci cannabinoidi. Andai dal mio medico neurologo con una cartellina contenente tutto il necessario per informarlo nel caso in cui, come immaginavo, non ne sapesse nulla e trovavo scandaloso che io, paziente con sclerosi multipla, dovevo informare il mio medico… ma io dico sempre che da circa 8 mesi son papà di Antonio e vorrei realmente occuparmi di altro nella vita. Bah, comunque dopo aver ricevuto la prescrizione medica mi reco alla farmacia dell’ospedale dove un medico mi dice che devo andare all’ASL che c’è in un’altra zona di Foggia. Vado li e il direttore dell’Inam mi dice che mi devo rivolgere alla farmacia che sta in un’altra zona di Foggia. Vado alla farmacia all’ex enpas e una dottoressa mi dice che mi devo rivolgere ad una struttura ospedaliera ASL che abbia al suo interno la farmacia… quindi mi manda in un paese in provincia di Foggia (Lucera). Vado a Lucera e una dottoressa gentilissima afferma di non avere nessuna difficoltà per l’importazione e che avrebbe iniziato subito l’iter. Il giorno successivo mi chiama e mi dice: “Signor Trisciuoglio la pratica è stata rinviata all’ospedale di Foggia perché una legge regionale (firmata dal dr. Leoci – dirigente farmaceutico regione Puglia) afferma che la prima somministrazione del farmaco deve avvenire presso una struttura ospedaliera. Allora ritorno all’ospedale di Foggia e mi dirigo alla farmacia. Il dottore della farmacia mi dice che deve avere l’ok dal direttore sanitario. Allora vado a convincerlo ma mi dice che c’è un comitato etico che deve approvare l’iter. Allora convinci tutti e parte finalmente il fax per il ministero. Do per scontato che il farmaco mi venga dato gratuitamente. Per maggiori informazioni mi mandano presso l’ufficio patrimonio. Convinco anche loro e dopo aver sentito il ministero della salute olandese (la casa farmaceutica è in Olanda) riescono finalmente ad avere le coordinate bancarie dove effettuare il bonifico. Farmaco pagato!

Finalmente potevo avere il tanto atteso Bedrocan.

2 commenti:

Pinoc ha detto...

Andrea è riuscito, semplicemente parlando con i medici, ad ottenere una fornitura gratuita al posto di tanti farmaci più costosi e, per i pazienti, meno efficaci.
E' mai possibile che i pazienti devono informare i medici sulle terapie più efficaci?
e lottare per averli?
Non dovrebbero essere i medici ad informarsi?
invece le informazioni che ricevono sono degli stessi produttori di farmaci che decantano l'efficace del medicinale nasconendone gli effetti collaterali.
E' un sistema perverso,
se uscisse una cura poco costosa per la sm, e credo che ci sia, nessun ,medico neurologo la prescriverebbe, io ne ho provati 2 e tuti e 2 mi hanno sbattuto fuori: non è un farmao approvato per la sclerosi! e chi lo dovrebbe fare approvare se costa poco? chi mette i soldi per la ricerca?
Non le case, che forniscono terapie più costose e quindi non si fa nulla per s
testarla.

Antris ha detto...

Il problema, caro Pino, è che dovrebbero esserci informatori scientici del farmaco... che non dovremmo arrivare fino in Olanda per avere un farmaco ma riceverlo gratuitamente dal SSN da un'azienda "made in Italy" (e le abbiamo)... il problema (mi diceva tale prof. Battaglia della Fism) è che il farmaco (preparato galenico) non è registrato pur rientrando in tabella 2 il THC...