Intervento di Pino Cucci al Convegno sui farmaci cannabinoidi a Firenze il 26 settembre 2009Buongiorno, faccio parte del PIC è un'associazione di malati che si è costituita nel 2001, registrata al Ministero della Salute.
Molti di questi Pazienti Impazienti Cannabis (questo significa PIC), sono malati di sclerosi multipla, ma ci sono anche malati di epilessia, glaucoma, AIDS, fibromialgia.
Purtroppo non tutte le asl passano la cannabis a loro spese.
All'inizio era soltanto la Roma A, poi si è aggiunto Crotone, Bolzano, e ultimamente si è aggiunta la Roma G. La Roma B paga l'importazione ma non il farmaco.
La cannabis del ministero della salute olandese costa circa 6 euro al grammo e per l'importazione nelle farmacie italiane, con i vari passaggi, arriva a costare al paziente 40 euro al grammo. Ed è un prezzo che non ci possiamo permettere.
Le prime 2 importazioni che ho fatto, nel lontano 2007, ho pagato 400 euro per 20 grammi, poi 600 euro per 60 grammi, perché ho visto che la parte delle spese di importazione era maggiore del costo del farmaco. Il farmaco costava 90 euro e il costo dell'importazione 330 euro.
Siamo riusciti a convincere il direttore della mia asl a pagarla perché non prendo altri farmaci che si usano per la sclerosi multipla come l'interferone, Tisabry che sono tutti farmaci costosissimi, più di 1000 euro al mese.
Mi è sufficiente, a me come ad altri pazienti circa 450 euro al mese per avere la mia fornitura, parlo soltanto del farmaco, non delle spese di importazione. Se una stessa asl ha più pazienti, che importano, si coordinano e possono fare un'unica importazione.
C'è un'altra signora nella mia asl, Elena, è una signora che ha 60 anni, ha pure lei la sclerosi multipla, e cammina con un solo bastone.
Io purtroppo mi sono rovinato perchè ero seguito da un ospedale, camminavo con un bastone, mi hanno fatto il mitoxantrone, dopo 2 infusioni, ho avuto 2 ricadute, e mi sono messo in sedia a rotelle.
Non avevo ricadute da 2 anni. Infatti sono in causa con quest'ospedale.
La risonanza magnetica della dottoressa Elena ha rilevato che è aumentato di un cm. la materia bianca, cioè la materia grigia che si perde diventa materia bianca. E in pratica è stato quel periodo in cui non ha avuto possibilità di fumare. Lei fuma addirittura 3 gr. al giorno e riesce con queste dosi tranquillamente a camminare con un solo bastone, anzi può lasciare il bastone e farsi un giro intorno a se stessa.
Mentre gli altri pazienti non possono averla, devono pagarsela e non tutti hanno i soldi necessari. C'è in questa aula Fabrizio malato di fibromialgia, è una delle patologie riportate sulla lavagna, non può permettersi l'importazione perché non ha un lavoro stabile, è un pianista, a volte fa concerti per il comune e questo tarda a pagare, di pagare i farmaci che vengono dall'estero.
La sua asl non vuole pagare, è nella legge, ha la facoltà di non pagare il farmaco.
Come deve fare?
Inizia a coltivarsela, coltivare una piantina di cannabis è la cosa più semplice di questo mondo. Il problema è che ormai conoscono dove abita nel senso che a luglio, agosto si presentano a casa trovano delle piantine magari alte 10 cm e finisce sotto processo. Ha accumulato una serie di 6 processi. Il 29 di questo mese (Settembre 2009) e il 1° Ottobre avrà 2 udienze. I processi si cumulano e per le leggi che ci sono adesso, rischia dai 6 ai 20 anni solo perchè voleva curarsi con la marijuana.
Cosa assurda.
Altri problemi che sorgono a procurarsi la marijuana sul mercato nero, sì è legale, cioè non vai a finire in galera,ma non sai cosa ci mettono dentro. Il dottore ha fatto vedere che chi, come me , è immunodepresso perchè ha preso per anni degli immunodepressori o immunosoppressori, potrebbe avere problemi con la cannabis coltivata da chissà chi con quali strumenti e appesantita anche con delle fibre di vetro per farle avere più peso. Quindi non è consigliabile curarsi con la cannabis di cui non si conosce l'origine.
Dicevo che Fabrizio ha qualche problema con la legge, ma non è il solo. Molte persone, dato che qui in Italia, appunto c'è uno splendido sole che fa crescere la marijuana con niente, se la coltivano. Con Google faccio delle ricerche su Marijuana e cannabis terapeutica. Sulla cannabis terapeutica mi arriva 1 email ogni 2 giorni. Per la marijuana mi arriva una email ogni giorno con 20 giornali che hanno parlato di sequestri di marijuana cioè ogni giorno almeno 20 persone vengono arrestate per coltivazione di marijuana. Probabilmente tra queste 20 persone c'è qualcuno che se la coltiva per bisogno.
Quindi ci troviamo nella condizione assurda che per la cannabis è assodato che fa bene, non ci rende tossicodipendenti, nel senso che io i primi 3-4 mesi l'ho fumata, poi ho scoperto che si poteva cucinarla e quindi ho iniziato a farci i biscotti. Io se la sera dimentico il biscotto, non spasimo per averlo. C'è mia moglie che me lo ricorda: Pino ti sei preso il biscotto? No. Va be’ lo prendo ora. Quindi non si è tossicodipendenti, come per il tabacco. Non si ha l'assuefazione il farmaco continua a funzionare nel tempo. Io dal 2001 al 2009 sono 8 anni che mi curo con la cannabis.
Quest'estate non ne avevo più, ne avevo pochissima sostanza ed ho diluito nel tempo quello che avevo. Le gambe si sono irrigidite perché al cessare del farmaco purtroppo la malattia si riprende e la spasticità è tornata.
A settembre finalmente ho ricevuto la prima importazione pagata dalla asl e quindi ho potuto ricominciare ad assumere cannabis e infatti adesso le gambe posso piegarle senza problemi. Prima dovevo prendere la gamba con due mani e tirarla a me. Per mettere un calzino o una scarpa, non riuscivo ad accavallare le gambe. Adesso che ho ricominciato a prendere la cannabis questo problema è sparito.
La cannabis mi è utile non solo per le gambe,ma anche per l'incontinenza nel senso che, il muscolo detrusore che è quello che contiene la vescica, non si rilassa senza cannabis. Quindi quando vado al bagno non riesco a svuotarmi completamente ed il problema si ripresenta dopo 2 ore e dato che ho solo un minuto di autonomia, capirete che è un problema se sto guidando magari su un raccordo autostradale e mi viene e con un minuto di autonomia e devo fermare la macchina a farla. Io adesso vi sto parlando senza un pannolino o cose del genere perché sono andato 2 ore fa e per almeno 5-6 ore non ho problemi. Perché? Perché adesso ho ricominciato ad assumere la cannabis.
C'è un sintomo della sclerosi che non tutti hanno per fortuna: il prurito irrefrenabile. Quando mi viene e parte sempre su questa mano (la destra) e arriva fino a tutto il braccio ed è un prurito che dura per 3/4 d'ora. In questo caso il biscotto non lo posso assumere perché fa effetto 1 ora e mezza dopo. Quindi cosa faccio? Ho sempre con me una canna quando inizia il prurito, 5 minuti di canna e passa tutto.
Invece che 3/4 d'ora a grattarmi , non a sangue, riesco a trattenermi ma a stento. Ho provato a mettere la mano nel ghiaccio a non far arrivare il sangue ma non c'è niente da fare. Infatti la chiamano prurito irrefrenabile. Poi basta una canna e passa tutto.
L'ultima legge che è stata approvata alla Camera che permetterà mi pare che salvi solo i malati terminali io a 43 anni non sono terminale, la sclerosi non uccide, ma per altri 30 anni dovrò fare senza?
P:S: all’elenco delle ASL che la pagano si è aggiunta Foggia.
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